Tiene 20 años y es feliz, pese a una rara enfermedad de 26 síntomas que la hace lucir como niña

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June 1, 2018 22:27 By Fabiosa

Tiene el tamaño de una niña pero en realidad tiene 20 años. Michelle Kish está atrapada dentro del cuerpo de un niño debido a una condición genética extremadamente rara llamada síndrome de Hallermann-Streiff

Es una condición tan rara que no se han documentado más de 250 casos en todo el mundo. Pero esto no limita a Michelle y, con la mejor actitud, afirma que se siente bien con el hecho de ser diferente.

Condición genética rara

No sorprende que mucha gente confunda a Michelle con una niña debido por su estatura, pero esto es apenas uno de los 28 síntomas del síndrome de Hellermann-Streiff; ella tiene casi todos ellos, exactamente 26.

Algunos de los síntomas principales de la extraña enfermedad son:

  • Poco cabello en muchas áreas
  • Tamaño reducido de ojos.
  • Glaucoma y cataratas en ambos ojos.
  • Apnea del sueño.
  • Anomalías dentales.
  • Anormalidades de cráneo y huesos faciales.

Dentro de todo Michelle goza de unas condiciones intelectuales normales, ya que no suele afectar esto.

Se cree que la enfermedad es causada por una mutación aleatoria del gen GJA1.

Hasta el día de hoy no hay cura para la enfermedad, por lo que el tratamiento es básicamente sintomático. Michelle tiene una traqueostomía que conecta periódicamente con un respirador médico para ayudarla a respirar.

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Pequeña pero con unas increíbles ganas de vivir

Ella se muestra muy optimista, incluso para suavizar su situación le dio un nombre al respirador: Sophia.

No permite que su condición la deprima, está decidida a lograr algo en la vida y convertirse en un médico pediatra. Y como una mujer realista también piensa en alternativas, los trabajos de respaldo serían diseño de modas o la actuación.

Como muchas chicas, ella también quiere tener un novio un día. No se muestra exigente, lo único que busca en un hombre es cabello largo.

Tiene una hermana que afortunadamente disfruta de poder tener novios y una larga cabellera, pero Michelle es tan dulce que ama tanto a su familia y las diferencias y 'ventajas' no borran su sonrisa.

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Su condición al implicar tantos síntomas requiere de mucho cuidado con una atención médica las 24 horas. Su familia siempre está ahí para ayudarla, llenarla de amor y llevarla a sus consultas médicas regulares.

Tengo que ir al hospital mucho, es como un segundo hogar para mí, básicamente.

Una familia orgullosa

Nadie puede omitir que es de aplaudir la buena actitud ante la vida que tiene Michelle, y esta pequeña luchadora se ha ganado el orgullo de su familia.

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Mary, su mamá, dice que el embarazo fue absolutamente normal y nada indicó la ocurrencia de esta condición. Sin embargo, los médicos se sorprendieron y no sabían qué le pasaba a la niña cuando nació.

Pidieron ayuda a un genetista de otro hospital para consultarla debido a la rara enfermedad. La madre recuerda el terrible momento:

Cuando el médico nos dio el diagnóstico del síndrome de Hallermann-Streiff, mi corazón se hundió. No se sabía cuál sería su pronóstico.

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Contra todo pronóstico, Michelle sobrevivió y se convirtió en una mujer de 20 años con un corazón alegre y grandes ambiciones en la vida. Su madre dice:

Lo que más me gusta de Michelle es que tiene una gran autoestima, se ama a sí misma y realmente tiene mucha confianza.

Ella se mueve todos los días con un corazón feliz, y ella me hace feliz incluso cuando estoy en mis peores.

 

Todos deseamos que estos luchadores con enfermedades raras puedan alcanzar todos sus sueños y tengan una larga y feliz vida para que sigan regalando lecciones ¡Esa positividad y amor por la vida es por que todos tenemos que esforzarnos!

En este vídeo hay mayor información sobre los detalles e imágenes (en inglés):

 

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