VIDA REAL

Una rara enfermedad en la piel la hace tomar baños de 2 horas cada día para evitar que su piel se rompa

Date January 16, 2019 23:38

Jenny Wilklow tuvo un embarazo muy normal, por lo que junto a su esposo siempre recibió muy buenas noticias de su bebé, quien se estaba desarrollando de manera bastante normal, pero lamentablemente esto no fue así, y su pequeña hija nació con una rara enfermedad que llama mucho la atención de la comunidad medical en todo el mundo.

El mundo de esta hermosa pareja se sacudió durante la semana 34 del embarazo, cuando los médicos se vieron obligados a realizar una cesárea de emergencia al notar algo muy extraño en el último eco que le hicieron a Jenny. A pesar de que el procedimiento fue exitoso, la joven madre pronto se daría cuenta de que algo estaba mal y confirmó las sospechas de los doctores.

Jenny explicó en una entrevista para la revista People que pudo notar la expresión de desconcierto en los rostros de los médicos y enfermeras:

Los vi preocupados, todos miraban a mi hija con miedo, porque de un momento a otro su piel se endureció como piedra y comenzó a agrietarse por todo el cuerpo.


​​​​​​​Las enfermeras necesitaron tranquilizar a la madre de alguna manera, pues había entrado en pánico, por lo que le suministraron un sedante para que pudiera quedarse dormida. Unas horas después, Jenny despertó y se enteró que su hija había nacido con ictiosis arlequín (HI). Justamente la misma enfermedad que sufre este niño y lo ha vuelto una celebridad en las redes.

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¿Qué es la ictiosis arlequín?

La ictiosis es una rara enfermedad genética que se caracteriza por la descamación extrema de la piel. La ictiosis arlequín es la forma más grave de esta condición. Desafortunadamente, los niños que nacen con este mal desarrollan dificultades respiratorias e infecciones que no les permiten sobrevivir más que unos pocos. días. En los raros casos de supervivencia, los niños tienen una esperanza de vida normal. Por suerte, este fue el caso de Anna.

Una enfermedad grave, pero Anna lucha.

Hoy, la pequeña Anna es una de las felices sobrevivientes gracias al equipo médico que la rodeaba y al amor de sus padres. Después de llevarla a casa, sus padres se han entregado cuerpo y alma para preservar su precaria salud. Esto dijo Jenny sobre los cuidados tan especiales que requiere su niña:

Al principio era una lucha diaria. Cada dos horas debíamos untarla de crema de la cabeza a los pies y teníamos que bañarla por horas. Durante años he soñado con vestirla, y por absurdo que suene, eso es lo que me dio la fuerza para luchar.

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Jenny tomó la decisión de renunciar a su trabajo para poder dedicarse tiempo completo a su niña. Desde entonces, abrió una cuenta en GoFundMe para recaudar los fondos que necesitaba para los cuidados de su niña. Solamente en diciembre, logró acumular 3 mil provenientes de 50 donantes diferentes. De seguir así, Anna podrá ser como este niño de 12 años que trata de llevar una vida normal a pesar de que su piel se convierte en piedra.

En definitiva, si hay algo que recordar, es que, a pesar de nuestras diferencias, todos nos guiamos por los mismos sentimientos humanos. La vida está compuesta por momentos buenos y malos, pero nunca debemos rendirnos. La historia de la pequeña Anna es la prueba de ello.

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