VIDA REAL

Síndrome de arlequín: Para que su hijo sobreviva, debe lijar su piel y darle baños muy dolorosos

Date June 28, 2018 16:38

Este pequeñin es un sobreviviente que nació a pesar de los peores pronósticos y ahora lucha día a día para soportar su enfermedad.

El padecimiento se llama ictiosis arlequín, es un problema genético sumamente raro con características notables desde el nacimiento, con grandes y gruesas escamas que recubren todo el cuerpo.

El síndrome de arlequín

Jamison, de un año de edad padece esta mutación que ocurre en uno de cada 500 mil nacimientos.

Los problemas no quedan sólo en el aspecto físico, las escamas van afectando la movilidad y hasta causan problemas respiratorios. El hijo de Alice Barber no tendrá una vida fácil.

Jamison y su valiente mamá

Bebé nació con una enfermedad cutánea dolorosa, que necesita baños de lejía.
Está sobreviviendo a pesar de las probabilidades.
Jamison, 1, el hijo de Alice Barber nació con ictiosis Harlequin, una rara mutación genética que significa que su piel está cubierta con escamas duras.

Alice Barber era infértil por la endometriosis que afectó su vida pero afortunadamente una cirugía para remover el exceso de tejido cicatricial le devolvió la esperanza de ser madre.

Primero se sintió entusiasmada porque tendría gemelos, luego uno de los fetos sería absorbido en el embarazo. Todavía tenía una pequeña esperanza, Jamison.

Pero lo que no esperaba es que a los 7 meses de embarazo le diagnosticaran al neonato este extraño síndrome.

Nunca había oído hablar de la ictiosis Harlequin antes de que el médico me llevara aparte y me mostrara un libro de texto con imágenes de bebés con esta afección.

Las fuertes imágenes fueron traumatizantes para Alice y le recomendaron finalizar el embarazo debido a la compleja enfermedad.

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Ninguna madre tiene suficiente tiempo para pensarlo

Para Alice el tiempo para pensar esta fuerte decisión le jugó una mala jugada y sin muy bien haber decidido ya era muy tarde para terminar el embarazo.

Fue aterrador, no sabía lo que iba a pasar con él y el parto también fue bastante traumático.

Las dificultades no quedarían hasta ahí, Alicer se complicó en la cesárea de emergencia y recibió cuatro transfusiones de sangre. El pequeño Jamison fue ingresado a UCI.

Sobrevivió contra todo pronóstico

Alicia Barber, de Washington, baña a su hijo de 1 año con lejía dos veces por semana para tratar una rara enfermedad de la piel.  Recomiendan los médicos que bañen al bebé en lejía para evitar infecciones.  Sin embargo, debido a dicho baño, tuvo que administrarle morfina al niño.

Los médicos creían que sería como la mayoría de los casos que nacen sin vida o mueren a los pocos días, pero su madre supo al oírlo llorar cuando nació que sería un luchador, "supe que iba a pelear".

Rara vez sobreviven hasta después de nacer, la probabilidad es del 2%, pero Jamison superó esta barrera al cumplir su primer año.

Pero la vida de este luchador es complicada y dolorosa. Su rutina implica dos baños cada día que deben durar 45 minutos seguidas de frotamientos con papel de lija, y dos baños semanales con cloro, todo un proceso traumático tanto para el niño como para los padres.

Es doloroso para él, así que está tomando morfina. Es aterrador porque tiene problemas respiratorios y (la morfina) puede ralentizar las cosas y hacer que adormezca.

Se traga accidentalmente el blanqueador cuando lo derramo sobre su cabeza y ocasionalmente le entra en los ojos. Es algo que temo porque está sufriendo. Llora y yo lloro mucho.

Sus padres no se dan por vencidos, y a pesar que la enfermedad no tiene cura, hicieron una campaña para reunir y asistir a una conferencia. Creen que es muy importante poder conocer especialistas y familias que viven lo mismo que ellos.

¿Qué harías en la posición de esta madre? Ahora Alice dejó su trabajo y es madre y cuidadora a tiempo completo de su hijo que sufre por esta terrible enfermedad. Para ella la esperanza de conocer especialistas implica poderle dar una mejor vida a su pequeño.

Fuente: People

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