Julia Roberts regresa al cine con un film que relata la vida de un niño con el síndrome de Treacher Collins

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December 8, 2017 20:37 By Fabiosa

Según los críticos más renombrados de la industria cinematográfica, el filme “Extraordinario”, protagonizado por Julia Roberts, Owen Wilson y Jacob Tremblay, tiene todo lo que hace falta para ser la película más dramática y hermosa del año. Sin dudas, la historia de este chico llamado Auggie Pullman va a tocar el corazón de muchas personas.

Basada en la obra literaria original de RJ Palacio, esta película —al igual que el libro— relata la vida de un chico que padece el síndrome de Treacher Collins.

El síndrome de Treacher Collins.

Ésta es una condición genética muy rara que afecta directa y principalmente los huesos de la cara. Fernanda Teresa de Lima, genetista en el Hospital Albert Einstein, afirma que este síndrome es tan raro que solo lo padece el 0,00002% de la población —es decir, 1 caso en cada 50 mil personas—.

El problema puede ser percibido aún durante el período prenatal. La propia especialista aclaró que:

En la ecografía es posible ver si el niño tiene malformaciones visibles y se puede comprobar cuál es el alcance del síndrome.

Las víctimas de este síndrome pueden sufrir sus consecuencias en diversos grados, pero el cambio en la estructura ósea facial siempre está presente. Respecto a los cambios que ocasiona la enfermedad en el rostro, la genetista dijo:

Entre los principales cambios se encuentra la forma de la mandíbula, que está demasiado hacia dentro, las grietas de los párpados y los labios, la retracción en el mentón y las orejas, que además son inferiores y a menudo no se desarrollan por completo.

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La Dra. Fernanda también dice que quienes padecen el síndrome con un grado muy agudo, tienen las funciones de su cuerpo mucho más comprometidas.

Más de la mitad de los pacientes tienen problemas de audición. Hay anomalías en el posicionamiento de los dientes, que pueden perjudicar el habla también.

La especialista en genética también advirtió de otras complicaciones serias de la enfermedad:

En algunos casos, la malformación de las vías respiratorias puede afectar la respiración que puede conducir a daño cerebral y, en casos raros, la muerte.

¿Cómo se puede padecer este síndrome?

En realidad, el síndrome de Treacher Collins tiene un origen genético, lo que significa que la enfermedad no se contagia. Además, incluso transmitiéndose mediante la genética, ésto no implica que específicamente uno de los padres se la haya pasado a su hijo. Esta condición puede considerarse un accidente genético.

La Dra. Fernanda también destacó que:

En más de la mitad de los casos, los pacientes no tienen una historia de la enfermedad en la familia, es una mutación que se produce en una persona específica.

En muchos casos, el Treacher Collins se manifiesta de forma muy leve y no se diagnostica. Es imposible revertir el síndrome o incluso evitar que ocurra —dado su origen genético—. No obstante, existen algunos tratamientos y cirugías que pueden reducir al máximo los efectos negativos y perjudiciales que esta condición puede ocasionar. Al respecto la genetista planteó:

Después del nacimiento, hacemos una serie de exámenes para verificar cómo el niño está respirando, oyendo y viendo. Hay varios tipos de tratamientos, tanto funcionales, como estéticos (...). Como los efectos son muy aparentes, también es importante preparar al paciente para lidiar con esas adversidades a lo largo de la vida.

Éste es un filme que sin dudas no debemos dejar de ver. Pero dada la sensibilidad del tema, por precaución, llevemos nuestros pañuelos al cine.

Fuente: Vix

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